środa, 13 kwietnia 2016

Białaczka - ale dlaczego (...)?

Mamy wysyp białaczek na onkologii i hematologii.. nowe zachorowania, dzieci które lecza się od wielu miesięcy (m. in. my) oraz wznowy... Czy białaczka będzie w niedługim czasie uznawana za chorobę społeczną? Jeszcze jakiś czas temu o białaczce konkretnego dziecka można było usłyszeć w telewizji, gdzieś tam.. ktoś.. zachorował... a teraz? Jest to choroba, która atakuje coraz powszechniej i nadal nie wiadomo dlaczego..? Teorii jest wiele: uwarunkowania/predyspozycje genetyczne, efekt zdrowienia po ciężkiej anemii (biologia totalna), nieodpowiednia dieta, czynniki fizyczne, chemiczne lub biologiczne wyzwalające proces rozrostowy, czynniki natury zakaźnej, efekt poszczepienny (...), teorie można mnożyć!!! Nowe badania, nowe wnioski, ale nadal brak jednoznacznej odpowiedzi :/ Nowi przerażeni rodzice uczący się życia na oddziale, nowe dzieciaki - nierozumiejące dlaczego muszą zostać w szpitalu, niewiedzący ile cierpienia i bólu przed nimi ;( Jasne wytyczne co robić, żeby na białaczkę nie zachorować.. czy tez prosty lek - syrop?, który potrząśnie szpikiem i spowoduje, zahamowanie rozrostu patologicznych komórek oraz jego następstw.. Może kiedyś.. mocno w to wierzę (no, może niekoniecznie w ten syrop)...
Wracając do Szymcia, bo to w końcu "jego kawałek podłogi" - antybiotyk, ostre zapalenie zatok, katar okrutny, kaszel, planowanie terminu punkcji, leukopenia, neutropenia, zero granulocytów i w dniu wczorajszym po raz kolejny podejrzenie ospy, tak wiec zakaz opuszczania pokoju ;((
Będzie dobrze! Musi być i już, a że jest źle - nikt nie obiecywał, że będzie łatwo, a i my się nie nastawialiśmy na "walkę z lekkim katarkiem". "Jest źle, żeby w końcu było dobrze" - to sobie powtarzamy z onko-mamami w chwilach, kiedy łatwo nie jest a wiadomo, że może być jeszcze gorzej!
Dużo zdjęć, mama na głowie staje, żeby było manualnie, bez nudy i z uśmiechem na ustach każdego dnia!













11.04.2016 Szymek dostał endoksan (cieszę się razem z Renatą, że nasze dzieci załapały się wynikami na endoksan..., a za chwilę chwila refleksji, że jak można się cieszyć z tego, że dziecko jest trute pochodna gazu musztardowego, którym podczas II wojny światowej mordowali ludzi.. ech..  ).
12.04.2016 zakończenie płukania z endoksanu.
13.04.2016 - pierwszy z OSTATNICH ośmiu cytosarów zleciał i przepłuczka do niego (...)
Ile jeszcze przed nami..???

sobota, 6 lutego 2016

Apel Szymcia!!!



Kochani! Szymek chciałby z całego swojego ogromnego serduszka podziękować wszystkim dobrym duszyczkom, które nas wspierają! Którzy planują rozliczyć na nas swój 1%! Wszystkim, którzy z własnej woli pobrali na naszej strony ulotki i rozdali wśród swoich bliskich i znajomych! Wszystkim, którzy wzięli od nas ulotki i pomagają w ich dystrybucji! Wszystkim, którym nie jest obojętny nasz los i chcą nam pomóc! To wiele dla nas znaczy! Może to oklepane, ale szczerze wierzę, do dobro wraca ze zdwojoną siłą, a ja życzę, żeby do WAS wróciło z siłą stukrotnie większą!!!
W kilku słowach co u nas: miniony tydzień przyniósł nam walkę z grzybem w buzi i huśtawkę nastrojów Szymka jakich nie miałam w żadnej z dwóch ciąż.. Od euforycznego śmiechu, wyznań miłosnych i przytulań do spazmów płaczu, napadów złości oraz wykrzyczanych słów, jakich żadna matka nie chciałaby nigdy od swojego dziecka usłyszeć (typu: chciałbym już umrzeć;( ;( ;( )
Jeszcze tydzień wlewu Methotrexatu i podłączenia pod pompę i przerwa przed czwartym - ostatnim, dwumiesięcznym blokiem chemioterapii w leczeniu szpitalnym.
Odpowiadając na pytania piszących do nas: jak jeszcze można nam pomóc? - Zapytajcie kochani znajomych, rodzinę, kolegów, koleżanki w pracy czy wiedzą już komu przekażą swój 1%, może wśród nich jest ktoś, kto nie ma pomysłu i mógłby podarować go Szymusiowi? Może ktoś pracuje w biurze rachunkowym albo ma wśród znajomych kogoś pracującego w takim miejscu? Może w przypadku kiedy osoba chcącą rozliczyć się z fiskusem, a nie umieściła w swoim zeznaniu podatkowym "celu szczegółowego" można by wpisać dane Szymonka? Będziemy bardzo, bardzo wdzięczni!!! Cała kwota uzbierana z 1% (pieniążki zostaną przekazane przez US do fundacji do końca października) zostanie wykorzystana na leczenie Szymcia.
Aniołki nasze kochane! 3majcie za nas kciuki!!!!!!!!!!!!!!!

piątek, 22 stycznia 2016

Najlepsze życzenia dla wszystkich babć i dziadków!!!


Spotkanie u babci. Wnuki i część prawnuków. Miła sprawa:)
Delegacja rodziny Kalbarczyków czyli mama i córcia. Tatek z synusiem zostali w domu. Wiadomo, na ten moment takie spotkania ze względu na stan Szymcia nie wchodzą w grę;( 


Tradycyjnie...


Siostry z wujkiem


Pierwsza za stołem do ciasta;)
 

Tola i Nikola. SIS:)


Kiedy przed laty spotykaliśmy się raz - dwa razy do roku na zlotach rodzinnych ubolewaliśmy, że nasi rodzice powinni częściej zarządzać takie spotkanka... Teraz sami o sobie decydujemy i życie zweryfikowało.. nadal spotykamy się tak rzadko, nad czym nieustannie ubolewamy;)
Zawsze uśmiejemy się, "wyżartujemy"chcąc nadrobić stracony czas, który wszystkim ucieka nie wiadomo kiedy...





poniedziałek, 11 stycznia 2016

sobota, 2 stycznia 2016

Tolka. Chwilo trwaj!

Moja Tolka.
Moja miłość.
Moje spełnienie marzeń o córeczce.
Pół roku z foto mega - skrócie.
Tęsknie za nią przeraźliwie za  każdym razem gdy jadę z Szymciem do szpitala.
I cieszę się niesamowicie za każdym razem gdy wracam.
Kocham Tolkę.
Kocham Szymcia.
Sens mojego życia.
Moje dzieci. 
Przyczyna znaczej ilości moich siwych włosów.
Przyczyna mojej imponującej niedowagi (...)
Włosy się ufarbuje, waga wzrośnie i nie raz i nie dwa zatęsknię za tymi chwilami...
Za wieczornymi tańcami.
Za powtarzanymi bez końca wyznaniami miłosnymi.
Za przytulankami, mizniankami, noszenie na rękach.
Kocham, kocham, kocham (...)